Закрытие фонда «Живи сейчас», известного своим системным подходом к поддержке людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), заставило пациентов и их семьи искать альтернативные источники помощи. Эта организация, существовавшая с 2015 года, обеспечивала медицинское наблюдение, необходимое оборудование, а также юридическую и психологическую поддержку. Теперь, после прекращения ее работы, многие оказались без привычной помощи.
Фонд «ГАООРДИ»
Санкт-Петербургская ассоциация родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» активно поддерживает людей с инвалидностью и начала работать с пациентами с БАС в 2016 году. Это произошло благодаря сотрудничеству с фондом «Живи сейчас», так как один из основателей «ГАООРДИ» имела это заболевание.
Сегодня в команде фонда 15 высококвалифицированных специалистов, включая неврологов, логопедов и терапевтов. Благодаря им организация предлагает амбулаторные и домашние услуги, а также необходимое оборудование. В данный момент «ГАООРДИ» помогает 130 пациентам, и после закрытия «Живи сейчас» количество обращений значительно увеличилось.
Тем не менее, «ГАООРДИ» сталкивается с трудностями в финансировании и нехваткой квалифицированных специалистов. «Выгорание среди сиделок становится актуальной проблемой, и мы испытываем сложность с получением оборудования и взаимодействием с государственными структурами», — отмечает Екатерина Смыслова, руководитель службы помощи.
Фонд Нины Левицкой
Созданный в 2006 году, фонд Нины Левицкой активно работает над поддержкой людей с БАС, предлагая дистанционные консультации и помощь на дому. Сегодня фонд обслуживает около 100 пациентов, предоставляя им реабилитацию, лекарства и специализированное питание.
По словам Глеба Левицкого, сына Нины Левицкой, фонду сложно справляться с финансовыми ограничениями, так как он существует за счет частных пожертвований. Однако после закрытия «Живи сейчас» фонд получил дополнительный поток обращений, хотя и незначительный.
Фонд также активно выступает за доступность нового препарата «Теглютик», который был зарегистрирован в 2024 году и, по мнению специалистов, критически необходим для пациентов с БАС.
Фонд помощи хосписам «Вера»
Хотя фонд «Вера» не специализируется на помощи людям с БАС, он предлагает паллиативную поддержку. В настоящее время фонд обслуживает 15 пациентов с этим заболеванием, принимая запросы на помощь после закрытия «Живи сейчас».
Фонд предоставляет юридическую поддержку и необходимое оснащение для медицинской помощи. Однако, по словам представителя фонда, основная задача заключается в оказании паллиативной помощи, и они не могут гарантировать специализированную поддержку для пациентов с БАС.
